Non basta leggere una definizione medica per capire cos’è davvero la fibrosi cistica. Serve ascoltare chi ci convive, giorno dopo giorno. Chi si alza al mattino sapendo che dovrà fare i conti con una malattia che non si vede, ma c’è. Nei polmoni, nel respiro, nella stanchezza che arriva prima del previsto. Ma anche nella forza silenziosa che muove intere famiglie, volontari, medici. E associazioni che, da decenni, fanno molto più di quanto si racconti.
In Emilia-Romagna, quella forza ha un nome preciso: LIFC Emilia. Una realtà nata nel 1986, grazie alla determinazione di un gruppo di genitori che si sono guardati intorno e hanno capito che da soli non bastava. Da lì, è nato tutto. E da allora, in tutta la regione – da Piacenza a Rimini – c’è chi lavora per trasformare l’assistenza in qualcosa di umano, vicino, concreto.
Non si tratta solo di sanità. La fibrosi cistica entra in casa, a scuola, sul lavoro. Condiziona, rallenta, a volte ferma. Ma con il giusto supporto può essere affrontata. Non eliminata, ma resa più gestibile. E questo è ciò che fa, ogni giorno, l’associazione: combatte il senso di isolamento. Fa rete. Apre strade. Ascolta.
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Un dato che sorprende, una scelta che può cambiare tutto
Ci sono notizie che spiazzano. Una, tra tutte: in Italia, una persona su trenta è portatrice sana del gene responsabile della fibrosi cistica. Non lo sa. Vive senza sintomi. Eppure, nel momento in cui due portatori si incontrano e decidono di avere un figlio, il rischio diventa reale.
Ecco perché oggi si insiste tanto sul test del portatore sano. Non è invasivo. Non è complesso. È un piccolo esame che può fare una grande differenza. Un modo per sapere prima, per scegliere con consapevolezza. Non si tratta di creare ansie. Ma di offrire libertà. La libertà di decidere conoscendo i fatti.
Proprio su questo punto, la LIFC Emilia ha scelto di agire in modo diretto. Con eventi aperti, incontri con esperti, momenti di confronto vero. Come quello previsto l’8 settembre a Basilicanova (PR), dove si parlerà del test, sì, ma anche delle storie che ci stanno dietro. Perché un numero non racconta tutto. Ma una voce, una testimonianza, a volte sì.
Sostegno vero: non promesse, ma gesti che aiutano
Una malattia cronica non si affronta solo in ospedale. Si affronta nella vita di tutti i giorni. Quando bisogna comprare un macchinario costoso, organizzare una terapia a casa, trovare il modo per andare avanti senza cedere alla fatica. È lì che LIFC Emilia interviene. Non con grandi slogan, ma con piccoli aiuti continui.
C’è chi chiama per un consiglio. Chi chiede un supporto economico. Chi ha bisogno di una mano a scuola, di qualcuno che spieghi agli insegnanti cosa significhi vivere con la fibrosi cistica. Ogni richiesta è una storia. Ogni risposta è una possibilità.
Anche per questo esiste la possibilità di destinare il 5×1000 all’associazione. Non è una donazione generica. È un gesto preciso. Con il codice fiscale 92018430345, ogni firma diventa qualcosa di tangibile. Un servizio attivo. Un farmaco. Una consulenza. Un respiro più libero, anche solo per un giorno.
Sono giornalista pubblicista laureata in letteratura e content manager con una grande passione per la scrittura
