A Vena di Maida, in Calabria, c’è un ragazzo che a 12 anni porta addosso quasi 200 chili. Si chiama Mariano, vive con i genitori in una casa che è diventata il suo mondo perché uscire è sempre più difficile. Ha una malattia rarissima, ancora senza nome, che gli ha cambiato il corpo e la vita.
Eppure, quando parla, non chiede solo cure: racconta che vorrebbe diventare prete e musicista, che ama i canti liturgici, che sogna una vita normale. Negli ultimi mesi la sua storia è arrivata in tv, ha commosso l’Italia e lo ha portato fino in Vaticano, davanti al Papa.
Età, origini e famiglia di Mariano
Mariano ha 12 anni e vive a Vena di Maida, piccolo centro in provincia di Catanzaro. La sua è una famiglia normale, con pochi mezzi ma una resistenza fuori dal comune.
La madre e il padre, Tamara e Sigismondo, hanno visto la sua vita prendere una strada diversa già dai primi giorni dopo la nascita. Da allora non si sono più fermati: visite, ricoveri, viaggi, consulti, spese che nel tempo hanno superato i centomila euro, spesso affrontate da soli.
Oggi la casa è organizzata intorno a lui: letti adattati, spazi liberati, una sedia trasformata in una sorta di carrozzina di fortuna. Ogni stanza è segnata dalla presenza di un bambino che dovrebbe correre in cortile e invece lotta per fare pochi passi senza restare senza fiato.
La malattia senza nome: cosa gli succede davvero
Il corpo di Mariano ha cominciato a lanciare segnali subito. Alla nascita i medici si accorgono che nel suo cervello manca il corpo calloso, la struttura che mette in comunicazione i due emisferi.
Con il passare dei mesi emergono altri problemi:
- ipotalamo e ipofisi non completamente formati,
- difficoltà ai nervi ottici, con ripercussioni sulla vista,
- episodi di ipoglicemia da piccolo,
- la comparsa del diabete.
Tutto questo significa una cosa molto concreta: il cervello di Mariano non regola in modo normale fame, sete, sonno, metabolismo.
Fin dai primi mesi la madre racconta un pianto inconsolabile, una sete continua, una fame che non si spegne mai. Il suo corpo cresce a una velocità fuori scala, il peso sale in modo incontrollabile fino a sfiorare i 200 chili in età preadolescenziale.
I medici hanno parlato di malattia rarissima, di un quadro complesso che coinvolge apparato endocrino e sistema nervoso centrale. Hanno provato a incastrare i pezzi in diagnosi conosciute, hanno consultato centri diversi, anche fuori regione e fuori dall’Italia. Per ora, però, la sua condizione resta senza un nome preciso.
La vita di ogni giorno: scuola a distanza e casa come unico orizzonte
Per un dodicenne la normalità dovrebbe essere la scuola, gli amici, il pallone, il rumore del cortile. Per Mariano la normalità è un’altra.
La scuola è a poche centinaia di metri da casa, ma per lui quel tragitto è diventato impossibile. Frequenta in didattica a distanza, collegato dallo schermo, con i compagni che lo vedono ma non possono sedersi accanto a lui.
Muoversi è faticoso, salire in macchina è complicato, entrare e uscire da casa richiede aiuto. Molto spesso resta seduto o sdraiato: sul letto, sul divano, su una sedia rinforzata e adattata da un vicino di casa perché regga il suo peso.
La notte è il momento più delicato. Le difficoltà respiratorie lo costringono a dormire con la famiglia sempre all’erta. I suoi genitori hanno imparato ogni rumore, ogni cambio nel respiro, ogni segnale che può voler dire che serve intervenire.
In mezzo a tutto questo, Mariano prova a tenersi stretti i suoi desideri. Parla di sacerdoti, di musica, di fede. Non si descrive solo come “malato”: si vede come un ragazzo che, da grande, vuole stare vicino agli altri.
L’appello della famiglia e il racconto in tv
Per anni la storia di Mariano è rimasta quasi solo in Calabria, tra corsie di ospedale e articoli di cronaca locale che segnalavano il caso di “un bambino che cresce troppo e non ha una diagnosi”.
A un certo punto i genitori decidono di fare una cosa che non avrebbero mai pensato di dover fare: chiedere aiuto pubblicamente.
Raccontano che il figlio pesa quasi 200 chili, che la sua malattia è ancora senza nome, che le spese li hanno travolti, che da soli non ce la fanno più. Chiedono soprattutto una cosa: che da qualche parte, magari in un altro ospedale, magari in un altro Paese, qualcuno riconosca in quella storia qualcosa di già visto e possa dire: “Sappiamo come intervenire”.
La sua vicenda arriva in una trasmissione televisiva nazionale. Le immagini mostrano Mariano a casa, la mamma che lo assiste, il peso che gli impedisce di muoversi, le lacrime quando parla dei suoi sogni. Milioni di persone vedono la puntata, il suo nome comincia a girare sui social, nelle parrocchie, nelle chat di medici e infermieri.
Non è solo un caso clinico: diventa il simbolo di tutte le famiglie che si trovano davanti a malattie rare e percorsi tortuosi, soprattutto in territori dove curarsi è già complicato per patologie comuni.
Il viaggio a Roma e l’incontro con il Papa
Nelle ultime settimane, per Mariano succede qualcosa che fino a poco tempo fa sembrava impossibile.
Lascia la sua casa di Vena di Maida e arriva a Roma. Attraversa cortili e sale del Vaticano, viene accompagnato insieme ai genitori fino a una stanza dove lo aspetta il Papa.
L’immagine è potente: un bambino di 12 anni, con un corpo schiacciato da una malattia misteriosa, davanti al Pontefice che lo ascolta, lo benedice, parla con lui e con i suoi genitori.
Per Mariano è un sogno che si avvera. Per la famiglia è anche un segnale concreto: non sono più soli in questa battaglia. Non è solo una fotografia da ricordare, ma l’inizio di una nuova fase.
La Fondazione che “adotta” il suo percorso di cura
Attorno a questa storia, insieme all’incontro con il Papa, si muove anche un percorso più strutturato.
La Fondazione Bambino Gesù del Cairo – Ente filantropico, guidata da un vescovo molto vicino alle vicende dei bambini malati e delle periferie del mondo, decide di prendere in carico il caso di Mariano.
“Adottare” il suo percorso di cura vuol dire:
- assicurargli un quadro di tutele chiaro,
- coordinare esami, consulti, ricoveri in strutture adeguate,
- costruire un progetto di lungo periodo e non solo interventi d’emergenza,
- accompagnare anche la famiglia, che fino ad oggi ha retto quasi da sola il peso pratico ed economico.
Non significa che tutto si risolve dall’oggi al domani, né che ci sia già la soluzione. Però cambia il contesto: da una somma di tentativi e viaggi isolati si passa a un percorso seguito, trasparente, monitorato, in cui ognuno – medici, istituzioni, fondazione, comunità – si assume una parte di responsabilità.
In tanti, anche sui giornali e nelle parrocchie, hanno riassunto così questa scelta: “Siamo tutti Mariano”. Un modo per dire che la sua storia non riguarda solo lui, ma la capacità di una società di non voltarsi dall’altra parte quando un bambino rischia di restare schiacciato da una malattia rara e dall’indifferenza.
Che cosa rappresenta oggi la storia di Mariano
Parlare di Mariano significa tenere insieme almeno tre piani.
C’è il piano medico, con una malattia complessa, una diagnosi ancora aperta, un corpo di bambino che porta un peso da adulto e un bisogno urgente di cura.
C’è il piano sociale, con una famiglia che ha consumato risparmi e forze in un pellegrinaggio sanitario che per molti malati rari è la norma, non l’eccezione.
E poi c’è il piano umano e spirituale: il sogno di diventare sacerdote, la musica, l’incontro con il Papa, la sensazione che il suo nome sia diventato il nome di tanti altri bambini che non finiscono in tv ma vivono difficoltà simili.
Oggi Mariano resta un ragazzino di 12 anni che pesa quasi 200 chili e fa fatica a respirare. Ma resta anche un dodicenne che studia, scherza, canta, si emoziona per un viaggio, spera in un futuro diverso. È lì, in quella tensione tra fatica e desiderio, che la sua storia continua.
Domande frequenti su Mariano
Chi è Mariano, il bambino che pesa quasi 200 chili?
Mariano è un ragazzo di 12 anni che vive a Vena di Maida, in Calabria. È affetto da una malattia rarissima e ancora senza nome che ha alterato il suo metabolismo e lo ha portato a pesare quasi 200 chili, con gravi problemi di movimento e di respirazione.
Che malattia ha Mariano?
I medici hanno riscontrato assenza del corpo calloso, anomalie di ipotalamo e ipofisi, problemi ai nervi ottici e la presenza di diabete. Il suo cervello non regola in modo normale fame, sete, sonno e metabolismo. Al momento, però, questa combinazione di sintomi non è stata ricondotta a una sindrome precisa, quindi si parla di malattia rara senza nome.
Perché non va a scuola come gli altri bambini?
Il suo peso e le difficoltà respiratorie rendono molto complessi gli spostamenti. Anche raggiungere l’edificio scolastico, che non è lontano da casa, è diventato quasi impossibile. Per questo Mariano segue le lezioni a distanza, collegato da casa.
Come è arrivato a incontrare il Papa?
La storia di Mariano è stata raccontata dalla famiglia e rilanciata in televisione. L’eco mediatica e l’attenzione del mondo cattolico hanno portato all’organizzazione di un incontro in Vaticano: Mariano è stato ricevuto dal Papa, che lo ha ascoltato e benedetto insieme ai suoi genitori.
Chi sta seguendo oggi il suo percorso di cura?
Il caso di Mariano è stato “adottato” dalla Fondazione Bambino Gesù del Cairo, che si è impegnata a seguire il suo percorso sanitario in modo strutturato, coordinando specialisti, esami e possibili terapie e garantendo un accompagnamento anche alla famiglia.
Quali sono i sogni di Mariano?
Nonostante la malattia e le difficoltà quotidiane, Mariano racconta di voler diventare sacerdote e musicista, con una forte passione per la musica e per i canti liturgici. Sono i sogni che lo tengono agganciato all’idea di un futuro diverso dal presente che sta vivendo.
Sono giornalista pubblicista laureata in letteratura e content manager con una grande passione per la scrittura
